Do zespołu zaburzeń składających się na autyzm często (nie zawsze!) zalicza się zaburzenia integracji sensorycznej. Co to takiego? Coś, z czym zmaga się większość ludzi, chociaż nie sprawia im to szczególnego problemu. Problematyczne staje się dopiero wtedy, kiedy zaburzenie przeszkadza w życiu codziennym. Tak jest właśnie u autystów.
Na czym polega zaburzenie integracji sensorycznej?
W wielkim skrócie chodzi o zmysły i ich zaburzenia. Zapewne znasz ludzi, którzy lubią dziwne zapachy: benzyny, siarki… Są osoby, które nienawidzą ciasnych ubrań. Ja na przykład nie noszę golfów nawet w największe mrozy. Znasz zapewne ludzi bojących się wysokości, wylewających na siebie litry perfum itp. To właśnie są zaburzenia sensoryczne. Można z nimi spokojnie żyć jeśli są w miarę do ogarnięcia.
U autystów zaburzenia integracji sensorycznej (w skrócie używa się nazwy SI) są z reguły tak silne, że zmieniają życie w horror. Zaburzenia te są różne i o różnym nasileniu. Nie będę opowiadać teoretycznie, tylko podam na przykładzie synów.
Zapach i dotyk
Jeden z synów uwielbia zapach starości, brudu i kurzu. Drugi jest nadwrażliwy na wszystko. Kiedy ja w kuchni na parterze gotowałam kaszę, on w swoim pokoju piętro wyżej miał odruch wymiotny. Miał, bo po kilku latach terapii SI udało nam się opanować.
Nawiązując do zakupów odzieżowych: żaden nie chciał wchodzić do sklepu z “chińskim zapachem”. Wiesz doskonale, o co chodzi, prawda? Nadwrażliwy wchodził tylko do sklepów z neutralnym zapachem, dlatego kupowaliśmy ciuchy głównie w PEPCO. Już tego nie robimy, ale o tym później. Jego nadwrażliwość na zapachy jest odwrotnie proporcjonalna do podwrażliwości na dotyk. A to oznacza, że ciuchy muszą pachnieć neutralnie, ale być ciasne. W ogóle najlepiej się czuje, kiedy wciśnie się między regały albo wieszaki z ubraniami. Im jest ciaśniej, tym lepiej.
Drugi syn z kolei ma totalną nadwrażliwość na dotyk. Obcisła koszulka pali jego skórę, bielizna go parzy, a spodnie doprowadzają do szału. O ile pierwszy z nich chodzi tylko w sztywnych jeansach (uwielbia takie świeżo wyprane i nosi je tylko jeden dzień), to drugi tylko w luźnych i delikatnych dresach. Nie mogą być niczym podszywane, szwy muszą być ukryte i wycięte wszystkie metki.
Wcześniej wspomniałam, że starszy syn lubi zapach starości. Dlatego zapach lumpeksu wcale mu nie przeszkadza. Ale nie pozwoli sobie nic tam kupić, bo:
- nie przymierzy (jak nie jest to jego zapach nie ma opcji)
- nie będzie nosił, bo nie wie, kto to wcześniej nosił (jest na tyle inteligentny, że wie, że nie zarazi się żadną chorobą, ale blokada w mózgu nie pozwoli mu tego na siebie założyć)
Poza tym, jeśli jest dużo ludzi, którzy go dotykają, to on naprawdę odbiera to jako atak na siebie…
Smak
Nie będę się tu dużo rozwodzić. Jeden syn je wszystko poza fasolą (każdy ma prawo czegoś nie lubić), drugi syn nie je nic, co jest miękkie (makarony, żelki), co jest mocno aromatyczne (większość zup), co jest bardzo twarde (orzechy)… Myślę, że zaburzenia odżywiania w naszej rodzinie zasłużą w przyszłości na osobny tekst.
Wzrok
Tu chyba też pokuszę się o osobny wpis. Całą piątką mamy wady wzroku, każdy inną. Optyk bardzo nas kocha…
Ale skupmy się na chłopcach. Jak zwykle są różni: jeden jest nadwrażliwy na światło i ciągle mruży oczy. W tej sytuacji sklepy młodzieżowe z silnym światłem odpadają zupełnie. Drugi cierpi na niedobór światła i jak tylko wchodzi do pokoju, nawet w słoneczny dzień, automatycznie zapala światło. Wszystkie ekrany podkręca na maksa.
Słuch
O drażniącej roli muzyki w sklepach już pisałam w tekście o supermarketach. Hałas drażni. Nie tylko w sklepach, ale w ogóle w całym mieście. Samochody, samoloty, karetki… koszmar. Dlatego chłopcy często chodzą po prostu w słuchawkach…
Równowaga
Tu jest po prostu strasznie. Jak chłopcy byli mali, nigdy nie chodzili po murkach, po krawężnikach… wiesz o co chodzi? Dzieciaki z reguły włażą na wszystkie murki i się cieszą, że mogą być wyżsi. Nasi chłopcy ciągle z nich spadali. Ćwiczenia równowagi były koszmarne. Ale odnieśliśmy połowiczny sukces, bo starszy syn w siódmej klasie w opanował sztukę jazdy na rowerze. Próbował przez trzy lata, aż w końcu wypracował swoją równowagę na takim poziomie, że dał radę. Młodszy syn ma to przed sobą. Tylko że on nie ma w sobie tyle samozaparcia i szybciej się poddaje. Być może nigdy nie opanuje tej sztuki.
Jak zatem robimy zakupy ubraniowe? Buty kupujemy nowe. Tu nie ma zmiłuj. Chłopcy są oswajani z tą myślą przez kilka, do kilkunastu dni. Zabierają ze sobą swoje antystresowe uspokajacze (kostki, sznurki; gniotki się u nas nie sprawdzają) i jadą na wielką wyprawę, do zaprzyjaźnionego sklepu, gdzie jest cicho i dużo światła słonecznego, a mało jarzeniówek. Sklep jest duży i przestronny. Pomagamy im w pierwszym wyborze (zbyt duży wybór blokuje ich całkowicie) i pozostawiamy 2 pary do przymierzenia. Każdy “gotowy” z butami ma prawo czekać na resztę przed sklepem albo w aucie.
Jeśli zaś chodzi o ciuchy, ostatnio polegamy tylko na Vinted. PEPCO nie pasuje nam ideologicznie. Staramy się żyć Zero Waste, a ciuchy stamtąd są po prostu słabej jakości. Dlatego kupuję używki. Syn, który lubi sztywno i ciasno nie ma z tym problemu. Drugi ma do Vinted inne podejście niż do klasycznego lumpeksu. Zawsze przed zakupem czyta informację o osobie, która to sprzedaje (jeśli w zakładce “o mnie” nic nie ma, zakupu nie będzie) i w ten sposób oswaja się z poprzednim właścicielem ubrań. Po zakupie muszą być trzy razy wyprane i wtedy już jest OK.
Jak widzisz, zakupy ubraniowe z autyzmem to nie jest łatwa sprawa. Do tego dochodzi jeszcze dorastająca córka, która też ma swoje upodobania i nie wszystko chce nosić…
Zaburzenia sensoryczne skutecznie potrafią zmienić zakupy w koszmar. Dlatego jeśli widzisz sytuację, w której dziecko płacze lub krzyczy, a rodzic czy opiekun siedzi obok i czeka, daj im spokój. Nie pouczaj, a złośliwość schowaj do kieszeni. Sytuacja zapewne jest pod kontrolą, a dziecko potrzebuje czasu.
