W kulturze masowej bardzo rzadko mówi się o autyzmie. Jeśli już są jakieś wzmianki, to zazwyczaj bohater z zaburzeniem nie mówi, wykonuje rutynowe czynności, układa wszystko perfekcyjnie i zgodnie z kolorami lub rozmiarami i jest genialnym matematykiem. To są główne cechy rozpoznawania autyzmu i takie miałam wdrukowane w głowę, zanim poznałam diagnozę moich chłopców. Jak jest u nas?
- chłopcy mówią (czasami za dużo),
- żaden nie jest świetny z matmy (jeden odnajduje się w sztuce i programowaniu, drugi w konstrukcjach przestrzennych i programowaniu, ale tabliczki mnożenia nie jest w stanie się nauczyć),
- kochają rutynę, ale tylko w określonych sferach,
- niczego nie układają perfekcyjnie, ani zgodnie z jakimiś wytycznymi. Ich wspólny pokój czasem wygląda jak po tsunami.
Pierwszy zauważalny objaw autyzmu: dziecko nie mówi.
No… nasze nie mówiły. Trajkotały jak najęte. Od drugiego roku życia pełnymi zdaniami. I zawsze miały coś do powiedzenia. Najpóźniej zaczęła mówić neurotypowa córka, co w tym zestawieniu trochę nas przerażało. Ale spoko, nadrobiła z nawiązką i do dziś buzia jej się nie zamyka. Jak nie ma do kogo mówić, rozmawia ze sobą, z lalkami, a nawet z kredkami.
Drugi widoczny objaw: dziecko nie płacze w sytuacjach stresowych
Starszy syn naprawdę mało płakał. Młodszy za to ćwiczył się namiętnie w przegonieniu syren strażackich. Tu nie ma “typowego” zachowania.
No i mój ulubiony: dziecko segreguje zabawki kolorami albo wg własnego wzoru
Żaden z moich chłopów tego nigdy nie robił. Nigdy. Za to pamiętam do dziś, z jakim przerażeniem patrzałam na córkę, która w wieku około trzech lat (chłopcy byli po diagnozie) wzięła paczkę żelków “dżdżownic”, otworzyła i zaczęła układać w równym rządku, kolorystycznie. To samo zrobiła z miśkami. Nie jadła ich, tylko układała. Jej zabawki zawsze były podzielone wielkością. Każda wielkość w innym pudle (nie układaliśmy na regałach tylko w pudłach). Kredki zawsze ułożone w tęczę. Jeśli ktoś jej to pozmieniał, wściekała się i układała od nowa. Minęło jej po około pół roku. Okazało się że to zwykły etap rozwojowy, który chłopcy pominęli.
Kiedy usłyszałam diagnozę, byłam w szoku. Nie przyjęłam jej. Po prostu moje dzieci nie robiły niczego, co robią autyści w filmach! Poza tym są zupełnie różni i nie ma możliwości, żeby mieli to samo zaburzenie!!!
Zaczęłam jeździć z nimi po różnych specjalistach z prośbą o diagnozę, nie chwaląc się, że taką już mam. Wszyscy byli zgodni. Chłopcy są na pograniczu autyzmu i Zespołu Aspergera. Dziś już nie diagnozuje się tego osobno, tylko jako zespół zaburzeń autystycznych. I taką diagnozę mają moi chłopcy.
Jakie według mnie są prawdziwe pierwsze objawy autyzmu?
Nie mam pojęcia. Nie jestem specjalistą, tylko matką i terapeutką jednocześnie. Na podstawie moich doświadczeń wiem jedno: rzadko bywają “typowe”. U nas nie było ich wcale. Skąd więc wiedziała, że coś jest nie tak?
Matka wie najlepiej
W obu przypadkach po prostu czułam sercem, że chłopcy odstają od rówieśników. Matka wie i widzi takie rzeczy.
Starszy syn nie umiał bawić się w grupie. Jego ulubionymi zabawami było układanie puzzli i lego, ale TYLKO według instrukcji. Puściliśmy go do niepublicznego, małego przedszkola, żeby oswoił się z rówieśnikami, ale to nic nie dało. Mam ogromny żal do tamtych wychowawców, że nie posłali mnie dalej do specjalistów, tylko twierdzili, że to przez brak rówieśników. No… po to był w tym przedszkolu. Ale trudno. Stało się i już się nie odstanie. Diagnoza była później, terapia była trudniejsza, ale jesteśmy na prostej i to jest najważniejsze.
Młodszy z kolei nienawidził być sam. Miał różne dziwne zachowania, ale najgorszym były problemy z jedzeniem. Zachowywał się, jakby jedzenie sprawiało mu ból. Miał swoją grupę produktów, które jadł i nie dotykał niczego innego. Nie jadł też słodyczy. Doszło do tego, że z odwodnieniem trafiliśmy do szpitala. Tam dostał kroplówki i zalecenie, żeby dawać dziecku coś na pobudzenie apetytu. Jakbym nigdy tego nie próbowała… O tym napiszę osobno, bo to też ciekawa historia dla wielu rodziców dzieci z zaburzeniami i o to właśnie wielu z was pyta mnie najczęściej.
W obu przypadkach zostałam okrzyknięta przez środowisko nadopiekuńczą i nienormalną matką, szukającą na siłę choroby. Przecież starszy syn jest chodzącym ideałem: nie broi, grzecznie siedzi i układa bardzo skomplikowane zestawy klocków czy puzzli 3d. To nic, że nieszczęśliwy. W zasadzie nie płacze, to skąd wiem, że nieszczęśliwy? Powinnam się cieszyć, bo idealny.
Drugi: następny ideał. Głupia matka twierdzi, że nie je słodyczy, to znaczy, że coś jest nie halo. Powinna się cieszyć, bo będzie miał zdrowe zęby i nie będzie otyły. Apetizer mu jakiś poda, żeby zjadł obiad i już.
Przepłakałam wtedy wiele nocy. Do tego stopnia, że dziś już nie płaczę wcale, bo moje łzy się już wtedy skończyły. Mimo to szukałam dalej. I w końcu znalazłam. Dzieci mają diagnozę, mają terapię i całą rodziną jesteśmy szczęśliwi.
